PŘEDSTAVUJEME: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.

V našem letošním Kalendáři pomoci jste právě dnes obrátili list na roztančenou skupinu dam z Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. s jejich patronem Petrem Rajchertem. Ředitelka Aliance Eva Knappová nám zodpověděla pár otázek, abyste se mohli s Aliancí blíže seznámit.

Kdy a za jakých okolností organizace vznikla?
Aliance žen s rakovinou prsu je zastřešující obecně prospěšnou společností, která vznikla v roce 2002 z rozhodnutí 19 organizací onkologicky nemocných. Již 17 let využívá její služby 45 pacientských sdružení po celé České republice žen s onemocněním karcinomem prsu ať už v léčbě nebo po ní.
Od roku 2015 je držitelkou značky Spolehlivá veřejně prospěšná organizace.

Co je jejím posláním?
Úlohou Aliance žen je:
-    poskytovat informační a edukační servis pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace;
-    poskytovat metodickou pomoc pacientským organizacím;
-    koordinovat projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby rakoviny prsu;
-    sjednocovat snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci nemocných; zastupovat zájmy a práva pacientek  ve státních a veřejných institucích (Aliance žen je členkou Pacientské rady Ministra zdravotnictví)
-    zastupovat české onkologické pacientky v mezinárodních strukturách (od roku 2010 člen ED – mezinárodní koalice Europa Donna, od roku 2017 člen ECPC –  European Cancer Patient Coalition)

Kdo se na Vás může obrátit a co pro něj můžete udělat?
Kdokoliv, kdo se ocitl v situaci, kdy musí řešit nemoc – rakovinu prsu, ať už v průběhu nemoci nebo její následky, ale i ti, kdo vnímají zodpovědné chování jako prevenci v boji s touto nemocí. A tím myslíme nejen ženy – pacientky, ale samozřejmě i jejich blízké.  Vzhledem k tomu, že jsme zastřešující organizace 45 pacientských organizací po celé republice, jsme schopné komunikovat nejen napřímo, ale navést kohokoliv tam, kde jsou naše kolegyně pacientky a kde dotyčná- nebo dotyčný- najde pochopení a ochotně rozevřou náruč.

Představíte nám Vaše nejdůležitější projekty?
V roce 2012 odstartoval projekt mladých pacientek Bellisky, věnující se specifickým problémům mladých onkologicky nemocných žen i jejich rodin (projekt bude představen samostatně).
V roce 2013 jsme se staly pořadatelskou zemí 11. Výroční panevropské konference Europa Donna.
V roce 2013 odstartoval projekt pod názvem Neviditelné ženy, který se věnuje problematice žen s pokročilým karcinomem prsu a spolupracuje s jednotlivými pacientkami, jejich blízkými, ale i s odborníky.
V roce 2017 započala v rámci prevence aktivní spolupráce s NNO pro neslyšící, byly vytvořeny tiskové i mediální edukační materiály přeložené do znakového jazyka. V témže jsme se staly zakládající organizací platformy Hlas pacientek, věnující se problematice kvality života pacientek s pokročilým karcinomem prsu.
Průběžně se účastníme mezinárodních preventivních kampaní (Breast Health Day), a pracujeme s europoslanci za ČR (Písemná deklarace v rámci EU - EP, č. 0017/2015), překládáme cizojazyčné odborné texty, realizujeme vzdělávání v rámci tématu důležitosti prevence v boji proti rakovině prsu:
o    V roce 2013 jsme odstartovali projekt Nejde jen o prsa! - pravidelné vzdělávací přednášky realizované pacientkami pro studentky 3. ročníků středních škol (realizuje cca 25 pacientských organizací po celé ČR, ročně proedukováno více jak 6 000 studentek a studentů.
o    V roce 2015 jsme nastartovali v rámci prevence pro veřejnost kampaň Ostře sledovaná prsa. Cílem kampaně zaměřené na všechny generace je upozornit veřejnost na důležitost prevence v boji proti rakovině prsu. Kampaň chce vést ženy i muže k odpovědnosti za své zdraví. Kampaň vznikla původně pro 50. ročník Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary (2015), jehož neziskovým partnerem měla Aliance žen s rakovinou prsu tu čest se stát. Úspěch, který náš Prsní dóm měl, nás inspiroval k tomu, abychom nápadu prodloužili život a z festivalové extravaganzy ji přeměnili v dlouhodobou kampaň. V říjnu 2015 tak Ostře sledovaná prsa dobyla Prahu, v říjnu 2016 zaujala Brno a v květnu 2017 Hradec Králové. V říjnu 2017 jsme se s 221 prsními boxy rozjeli do 51 kaváren v 21 městech. V říjnu 2018 se s kampaní veřejnost setkala již ve 24 městech, 50 kavárnách a v Mammocentru Klatovy. Následně pak v prosinci započala naše „Prsní stěna“  (didakticko umělecká instalace naší kampaně, kterou tvoří sádrové odlitky prsou zdravých i nemocných žen) cestu po státech Visegradu v rámci projektu „Ostře sledovaná prs ve V4“ (Maďarsko, Slovensko, ČR a Polsko). Minulý měsíc byla také vyžádána jako doplňující subjekt na světový kongres ECPC do Barcelony.
(www.ostresledovanaprsa.cz)

Co považujete za největší úspěch?
V letošním roce jsme byly pořadatelskou organizací 19. ročníku světové konference Reach To Recovery International 2019, která proběhla ve dnech 12. - 15. června 2019 v Praze. Jedinečnost této konference spočívala v tom, že poprvé česká pacientská organizace pořádala mezinárodní konferenci v takovém rozsahu, účastnilo se jí 188 delegátů a řečníků. Mimo účasti na 68 odborných přednáškách a workshopech, vybarvily účastnice z 28 zemí světa společně mandalu symbolizující víru, naději, lásku a život. V sobotu po slavnostním zakončení se také velká část pacientek z celého světa účastnila AVON Pochodu, kterého odborným partnerem Aliance žen s rakovinou prsu již 19. rokem je.

S jakými potížemi se potýkáte?
Práce v takovémto typu organizace rozhodně není jednoduchá, někdy je opravdu psychicky náročná... ale to by nám tak nevadilo. S tím prostě musíte počítat. Co je však smutné a co nás neustále trápí je, že tak jako všechny neziskové organizace, nejvíce bojujeme s naprosto elementární,  a přesto pro nás nedosažitelnou věcí a to je finanční podpora naší práce. Pokud se chceme věnovat naší úloze plně, není možné to dělat jen dobrovolnicky. Máme kolem sebe samozřejmě spoustu dobrých lidí, kteří „přiloží ruku k dílu“, ale naše práce má poměrně široký záběr, a tudíž se koordinace a systematičnosti prostě nevyhnete. Někdo se tomu musí věnovat opravdu plně. V současné době se navíc také velmi často začíná objevovat u státních a veřejných institucí požadavek „profesionalizace“ neziskových organizací, vypadá to, že teprve pak je snad budou brát jako partnera. Je to tak trochu začarovaný kruh. Stále ale doufáme, že se situace časem změní, protože je opravdu obrovská škoda, že musíme tolik zbytečné energie věnovat neustálému hledání peněz na chod práce a ubíráme ji tak těm, kteří ji právě od nás potřebují. Neustálá nejistota, kdy nevíte, zda se vám podaří získat peníze na příští rok na práci, může být pro někoho docela hodně demotivující. Pokud chcete pracovat dobře, potřebujete stabilitu a tzv. „tah na branku“, nemám pravdu? Tak uvidíme, jak dlouho se nám podaří „kopat ten míč před sebou“...:0)!

Jak Vás může veřejnost podpořit?
S ohledem na výše uvedené je finanční podpora pro nás opravdu důležitá.  V případě zájmu mohou lidé využít následující, vlastně klasické, formy podpory a to na:
-    bankovní účet Aliance že (27-909 262 02 07/0100)
-    na otevřený sbírkový účet Aliance žen formou vyhlášené veřejné sbírky na projekty: Mamming Day, Dokážeš to taky, Protai-či se ke zdraví, Plaveme prsa, Expedice Bellis, Bylo to o prsa, Ostře sledovaná prsa a další motivační a edukativní projekty (8006566001/5500)
Nicméně příjemná forma finanční podpory je také pro nás podpora koupí našeho charitativního produktu, tzv. „ prsního hrnku“ na akcích v rámci měsíce října – měsíce světově vyhlášeného jako měsíc boje proti rakovině prsu (například 12. října chystáme již 9. ročník sportovní akce Plaveme prsa, nebo po celý měsíc v kavárnách řetězce CrossCafe  po celé republice), ale také u nás v Alianci.
A jinak? Samozřejmě svojí účastí na našich kampaních, protože v tom pak dostává naše práce smysl!!!

Kdo všechno za prací v Alianci stojí?
Eva Knappová, ředitelka společnosti
Magdaléna Vošalíková, zástupkyně ředitelky, PR managerka
Iva Bachanová, asistentka ředitelky
Nikola Samková, manažerka projektu Bellis
Petra Svobodová, koordinátorka projektu Bellis
Veronika Rafflerová, koordinátorka projektu Zdravá prsa pro neslyšící
Libuše Žamberská, koordinátorka projektu Neviditelné ženy
Marta Kostrová, Národní reprezentantka ČR pro Europu Donnu

Více na www.breastcancer.cz/cs/