Se souhlasem ředitelky APLA Praha přináším celý text tak, jak byl na webu APLA zveřejněn a připojujeme se s prosbou o pomoc pro Marcelu a jejího syna.

Noční můra všech rodičů dětí s autismem. Kdo se postará o mé dítě, kdyby se mi něco stalo? Co s mým synem či dcerou bude, až tady nebudu? Příběh Marcely a jejího syna nám není lhostejný, děláme vše, co je v našich silách, aby Erik mohl zůstat v kontaktu s mámou a svou rodinou a máma mohla odpočívat v době, kdy bojuje s těžkou nemocí. Přečtěte si příběh Erika a Marcely a pomozte nám zajistit dostatek prostředků na poskytnutí sociální služby v intenzitě, která převyšuje finanční možnosti rodiny. Každý příspěvek, který pošlete na účet naší veřejné sbírky pod heslem ERIK, bude použit na financování osobní asistence a odlehčovací služby pro Erika a jeho rodinu.

Své příspěvky můžete zasílat na účet veřejné sbírky APLA: 5111440802/4000.

Abychom byli schopni určit účel daru, uveďte prosím VS platby  777 a/nebo  heslo „Erik“.

Děkujeme. Vaše APLA Praha.

A nyní k příběhu paní Marcely:

Životní příběh paní Marcely, nadané, úspěšné a optimistické ženy se poprvé zkomplikoval v době, kdy se dlouho marně pokoušela otěhotnět - před více než deseti lety. Snažení bylo nakonec korunováno úspěchem a zdálo se, že mladé rodině nic nestojí ve štěstí.  Za nějaký čas po radostné události se bohužel ukázalo, že vytoužený chlapeček, který se Marcele po komplikovaném těhotenství narodil, je postižen těžkou formou autismu. Marcela se vzdala práce i kariéry a celý svůj život odevzdala péči o svého synka Eríska. Poznávala radosti i strasti života s dítětem s postižením. Narážela přitom i na překážky a nespravedlnosti ležící v cestě rodičům, kteří se rozhodnou vzít odpovědnost za osud svého postiženého dítěte na svá bedra. Ve dne se Marcela starala o Eríska, po nocích studovala zákony a vyhlášky, sepisovala žádosti a odvolání. Pouštěla se do boje se státními orgány tam, kde cítila nespravedlnost. Nemyslela přitom zdaleka jen na sebe. Vždy nezištně pomohla dalším rodičům, kteří čerpali z jejích rad a zkušeností. Angažovala se v několika občanských sdruženích, jedno z nich nakonec sama založila. Jménem rodičů dětí s autismem jednala s představiteli státních orgánů a institucí. Ukazovala dalším rodičům s podobným osudem cestu i odvahu.

Netušila, že její horečné pracovní vypětí se nakonec podepíše na jejím zdraví. Závěrečné zkoušky na jednom z četných kurzů orientovaných na pomoc lidem s postižením přežila v krutých bolestech. Ortel lékařů byl tvrdý. Za Marcelinými problémy nestojí dietní chyba, jak ona sama doufala, ale vážná onkologická diagnóza zažívacího ústrojí. Marcela byla zvyklá bojovat. Podstoupila náročnou operaci s následnou chemoterapií. Neztrácela optimismus a elán. Vše se zdálo být na dobré cestě. Marcela se zvolna pouštěla do dalších aktivit, těšila se ze života, věnovala se Erískovi a uvědomovala si vzácnost každého okamžiku. Doba relativní pohody však byla vystřídána opětovným vystřízlivěním. Nemoc se vrátila. Marcela podstoupila další operaci s chemoterapií, ale bylo jasné, že nemoc vyhrává. Přestože Marcele v současné době už lékaři nabízejí pouhé tišení bolesti, bojuje statečně dál.

Těžko si představit, jak musí být člověku, který je nucen se během vlastního boje o holý život navíc zabývat otázkami týkajícími se budoucnosti syna s těžkým zdravotním postižením. Po dobu léčby se v době, kdy Marcela péči nezvládala, o Eríska postarala rodina za přispění neziskových organizací. Rodinným příslušníkům - Marcelině mamince a manželovi však už v nepřetržité a náročné péči o Eríska docházejí síly a prostředky.  Erískův otec si nemůže dovolit opustit své zaměstnání.

Část veřejnosti žije dosud v klamu, že v takových situacích se stát automaticky (nejspíš zdarma) postará, že není nic lehčího, než dítě s postižením  "odložit" do jednoho z ústavů sociální péče. Opak je pravdou. I kdyby rodiče k tomuto rozhodnutí dospěli, najdou vhodné zařízení velmi těžko. Klienti s autismem a s problémovým chováním nejsou pro svou náročnost ve většině zařízení sociálních služeb vítáni. Péče o ně je velmi finančně nákladná a personálně obtížně zvládnutelná. Stejně tak neziskové organizace, které jsou schopny podobnou péči organizačně zajistit, nedisponují takovou grantovou podporou ze strany státu, aby mohly být jejich služby každému lehce dostupné. Marcela by si navíc přála, pokud to ještě jde, užívat společných chvil s Erískem. Chtěla by ho mít, alespoň v rámci možností, při sobě a v prostředí, které Erísek důvěrně zná, kde se cítí dobře. Chtěla by mu dopřát co nejdéle jistotu domova a mateřskou lásku. Erískovi je teprve deset let, je ve věku, kdy děti patří domů, mají vyrůstat v rodině, u svých blízkých. Proto by Marcela preferovala docházkovou asistenční službu, která by převzala alespoň částečně péči o Eríska v jeho domácím prostředí. Bohužel příspěvek na péči, který Marcela na syna pobírá, náklady této služby není schopen pokrýt v rozsahu, jaký by rodina potřebovala. Stejně tak tento příspěvek nevystačí na úhradu respitních pobytů Eríska v zařízení provozovaném neziskovou organizací APLA, což se rýsuje jako další z možností.

V úzké skupině nás, Marceliných přátel pocházejících z okruhu rodičů dětí s autismem se již spontánně zvedla vlna solidarity. Myslíme si ale, že bychom s pomocí pro "naši Marsi" neměli a nemuseli zůstat sami. Nezisková organizace APLA, která je schopna zajistit asistenční a odlehčovací služby, poskytla své sbírkové konto, na které je možné zasílat dary na financování spoluúčasti rodiny za služby pro Marcelu a Eríska.

Pokud chcete přispět cíleně Marcele a Erískovi na financování služby osobní asistence a odlehčovací služby, zasílejte své platby na číslo účtu:

5111440802/4000 a uveďte VS platby  777 a/nebo  heslo „Erik“

(účet je veden u LBBW Bank CZ).

Zdraví ani štěstí se za peníze koupit nedá. Jsou ale okamžiky, kdy mohou být finanční prostředky alespoň malou úlevou ve velkém trápení.  Jestli Vás příběh odvážné ženy bojující s osudem a jejího desetiletého Eríska nenechal chladnými, děkujeme za každou Vaši pomoc. Marsi a její rodina si ji rozhodně zaslouží.

Rodiče dětí s autismem a přátelé Marcely s Erikem, srpen 2014

Zdroj: www.praha.apla.cz/pomozme-desetiletemu-erikovi-s-autismem-zustat-doma.html

Reportáž TV Barrandov (1:37):

Zde najdete facebookovou stránku na pomoc Marcele a Erikovi, i šířením pomůžete...

28. 3. 2013 První návštěva onkologa - video                                       17. 4. 2013 Po zahájení chemoterapie - video

Podívejte se na reportáže o Marcele, které odvysílala TV Nova

V neděli 14.9. odvysílala televize Nova další reportáž (v čase 17:45). Marcela je nyní v nemocnici ...

Marcelka nás opustila před polednem, ve středu 17.9.2014. Z našich myšlenek a srdcí neodejde nikdy.